De regie terugkrijgen bij tinnitus en hyperacusis

Eerste ervaring met een (tijdelijke) piep

Op mijn 12e bezocht ik voor het eerst een concert in The Heineken Music Hall. Eenmaal buiten hadden ik en mijn goede vriend beide een piep. Tijdelijk, want het verdween en we hadden geen idee. De jaren daarna bezocht ik nog vele concerten en festivals, werkte ik achter de bar, maakte ik muziek en luisterde ik veelvuldig naar mijn favoriete artiesten.

Storende factor

In 2011 werd ik geconfronteerd met een irritant geluid dat maar niet wegging. Niet heel hard, maar een dominante storende factor. Mijn zoektocht naar de piep en suis in mijn oren en wat het betekende begon, maar er was eigenlijk nog maar weinig bekend over tinnitus en hyperacusis. Ik heb verschillende instanties bezocht en advies ingewonnen. “Het gaat nooit meer weg en je moet ermee leren leven” kreeg ik continue te horen, zonder verdiepende kennis en tools hoe er dagelijks mee om te gaan.

Sociaal isoleren uit angst

De piep was inmiddels harder en niet meer te negeren. En uit angst voor geluid, door hyperacusis (overgevoelig voor geluid) en de toenemende piep, zonderde ik mij steeds meer af. Geen concerten meer, geen verjaardagen, geen bezoek meer aan de bioscoop en zeker geen muziek meer maken. Mijn passie en uitlaatklep was mijn angst geworden. Ik isoleerde mijzelf van de buitenwereld uit angst en ontwetendheid, omdat ik niet wist wat de piep en suis kon verergeren. Buitenshuis liep ik 24/7 met oordopjes. Ik was diep ongelukkig, angstig en wist mezelf geen raad.

Gebarentolk

Uiteindelijk was het een kennis (via via) die mij tipte over de GGMD. Zelf was zij werkzaam als gebarentolk en had zij goede verhalen gehoord over het behandelprogramma voor tinnitus. En dat was precies wat ik nodig had.

Gezien en begrepen door GGMD

In 2020 startte ik bij de GGMD. Deze zorgorganisatie bleek vanaf het begin de juiste gesprekspartner. Door hun ervaring met slechthorende en dove cliënten weten zij wat voor impact gehoorproblemen hebben op het leven van hun zorgvragers. Ik voelde mij voor het eerst gezien en begrepen.

Regie weer terug 

Met individuele gesprekken, gedragstherapie om invloeden van tinnitus onder knie te krijgen, en psychomotorische therapie vond ik de juist tools en know-how om langzaam zelf weer de regie over mijn eigen leven terug te krijgen. Tot op de dag van vandaag pas ik de kennis en tools nog steeds toe.

Openheid en mogelijkheden leven met tinnitus

Leven met tinnitus en hyperacusis blijft altijd een uitdaging en uit mijn ervaring weet ik dat je blijft puzzelen met wat wel kan qua belasting (geluid). Ook in social situaties op het werk en daarbuiten komt het nog regelmatig voor dat je moet uitleggen wat het is als je bijvoorbeeld afziet van een drukke bijeenkomst. Maar inmiddels zijn de angsten verruild door mogelijkheden en kan ik weer genieten van muziek en een sociaal leven. En durf ik openheid te geven over deze aandoening.

Ik hoop dat mijn bijdrage tijdens de week van de oorsuizen anderen bereikt en hen verder helpt in hun zoektocht in het omgaan met tinnitus en hyperacusis.

Lizzy van Stein